Draga moja cickolini, potpuno razumijem tvoju brigu, kao majka koja ima dete sa CP. Ali nemoj ocajavati. Pravi put ti je ABR. Mi smo toliko toga probali dok nisam nashla ABR. Vi iamte samno 7 mjeseci, kamo srece da sam ja znala za ABR kad je moja Ana imala samo 7 meseci.Shaljem ti  uvek imaj na umu da ni si sama. ima nas tolko mnogo na ovom svetu sa istim problemima. Vazno je da imash reshenje. pozdrav i veliki poljubac .

Bas sam sad pokusala da ti posaljem PP ne znam jesam li uspjela pa si se javila. Mozes li mi napisati nesto vise o vama. Kad ste saznali, u kojem je sad stadiju CP kod vas ... Mi smo na nuli, ne znamo nista. Citala sam o nekim operacijama i ljecenju u Rusiji ... koliko znate o tome??? Kod moje bebice se ne primjeti jos nista osim da manje koristi desnu ruku i kad stane na noge desna peta je blago odignuta ... ja nisam prmjetila, ali fizioterapet jeste. Ne znam koliko to tek treba da ide na gore ... bojim se da sa losim vjestima nije kraj.

Koliko dnevno vjezbate, kako vjezbate. Ma sve me zanima ako me mozes razumjeti. Znas kako je kad te strefi nesto poput ovoga iz vedra nema. Jeste li radili MRI ili CT??? Mi nismo jos ni UZ ni MRI ni CT, ali su nam rekli da ce nam zakazati uskoro.

< Poruku je uredio Cickolini -- 27.8.2011 9:48:44 >

_____________________________

Mamina djevojcica - 24. januar 2011
Mamin djecak - 07. decembar 2012

Cickolini poslala sam ti PP. Pozdrav.
Sad sam videla drugi post. Trebache mi oko pola saata da sve napishem, ali chu da napishem moju pricu. Mi smo se tolko namuchili, moj put i put moje Ane nije bio uopshte lak. ali od kad sam nashla ABR, zivot mi je potpuno drugaciji,puno lepshi. U sledechi post , napisachu sve.


< Poruku je uredio vesnamk -- 27.8.2011 10:03:10 >

Poslala sam ti PP i hvala ti mnogo na svemu.

_____________________________

Mamina djevojcica - 24. januar 2011
Mamin djecak - 07. decembar 2012

Cure za vas i vasu djecicu...

_____________________________

Sa one strane ideje o dobrim i lošim djelima,
postoji jedno polje. Tamo ćemo se naći

Hvala mnogo :)

_____________________________

Mamina djevojcica - 24. januar 2011
Mamin djecak - 07. decembar 2012

cickolini želim ti mnogo snage, strpljenja, razumjevanja i rada jer je to potrebno tvojoj bebi kako bi se pokazao napredak...
Vjerovatno već idete na vježbe sve što radite kod fizioterapeuta radite i kod kuće... kod spastičnog oblika CP važna je relaksacija...Kupanje, masaža, ako imaš priliku stavi bebu u igraonicu sa lopticama to je također dobro za motoriku...

što se tiče liječenja ne postoji izliječenje ali postoji poboljšanje ali to nije preko noći...mnogi roditelji pokušaju i sa akupunkturom, poznajem dijete gdje mu se akupunkturom riješila salivacija (lučenje) pljuvačke...sve što se radi nije uzaludno iako se roditeljima to čini jer su pomaci mali...
Zato ti želim mnogo, mnogo strpljenja

Breskva sve cemo pokusati ... ja u momentima razmisljam bas pozitivno, a vec u sljedecem me uhvati takva panika. Svega se bojim. Boga molim da sve bude ok, da je ovo neki blazi oblik, ali nikad ne znas. Cekamo edukaciju za vjebe i onda krecemo puuuunom parom po 6 sati dnevno ... Samo da mi bebica to prihvati dobro.

_____________________________

Mamina djevojcica - 24. januar 2011
Mamin djecak - 07. decembar 2012

Cickolini zao mi je,ali samo vjezbe,vjezbe i vjezbe i sve ce biti ok
Ove teme su mi nekako najgore iz razoga sto sam i sama prosla svasta,klinicku smrt mog sina,kasnije 30 dana aparata,pa konvulzije,godinu dana terapije,i puno vjezbi.I dan danas se vodi kao neurorizicno dijete,i uvijek sam u nekom grcu s njim,ali hvala bogu s njim je sada sve ok

_____________________________

Hello, it's me...

Draga moja, želim ti svu sreću ovog svijeta i puuuno snage i volje tvojoj porodici, a pogotovo bebi da sve ovo prihvatite na najbolji način. Razumljivo je da te hvata panika ali samo polako. Ja sam fizioterapeutski tehničar i praksu smo radili u Vladimir Nazor, tamo ima djece sa različitim oblicima CP i mogu ti reći da u mnogome odnos roditelja i zalaganje odabranog terapeuta mnogo znači. Bilo je to davno, ali se sjećam da je dolazio jedan bračni par sa bebom od nepunih godinu dana. Dečkić je imao CP sa izraženim spazmom... Nedavno sam srela prijateljicu koja je ostala da radi u struci i radi u VN kaže da je dečko super, da mu terapije pomažu i da su prognoze odlične...
Ima ljudi koji su strčniji od mene ali moj ti je savjet da se fokusiraš na jednu terapiju koja pomaže, mijenjanje sisatema vježbanja, masaša i sl... može imati samo kontraefekat!

Molim te ne sikiraj se nego skupi snage i nikad ne dozvoli da te dijete vidi da plačeš ili očajavaš jer djetetu to može biti kraj svijeta!!!

Puno sreće i istrajnosti želim svim roditeljima i dječici

_____________________________

25.04.2008. Princeza Mjeseca Luna je obasjala nas zivot!
09.07.2012. Mala Kraljica Lorena je upotpunila sve!

Hvala puuuno na podrsci .., Covjek bi sve, a ne moze. Nisam pametna da li da kombinujem neke terapije ili da se fokusiram na jednu. Strah ne neuspjeha. Toga se najvise bojim. Bojim se da ne pogrijesim u izboru terapije. Uh kako je sve ovo tesko. Mijenjam raspolozenje i ne znam kako da zadrzim hladnu glavu i krenem dalje.

_____________________________

Mamina djevojcica - 24. januar 2011
Mamin djecak - 07. decembar 2012

Draga Cickolina ...samo da te zagrlim

_____________________________

Asja = duša duše moje :)
03.04.`08

Samo hrabrosti i samo naprijed...
Ja bih Vam preporučila sa nekako stupite u kontakt sa prof. Narcisa Vavra Hadžiahmetović.
Ona je direktorica klinike za paraplegije i kvadriplegije KCUS. Divna doktorica, majka i osoba.
Ne radi sa djecom ali ako bi Vas primila na konsultacije ili nešto slično...
mislim da u državi ne postoji bolji fizijatar od nje...

za početak vježbe, bitno je da se mišići ne opuste, olabave, poslije je veoma teško ako se ne radi... beba ima 7mjeseci i može se mnogo postići...
Radit će oni bobathovu tehniku, vojtinu malo iščitaj te tehnike i gledaj kako rade da možeš i ti kod kuće to isto raditi...

Vjezbe idu po programima,i obicno se radi jedan program jedno vrijeme,pa ako ima potrebe promijene.Mi smo naprimjer radili po Bobathu,i dosta dijece koja imaju CP vidila sam rade po Bobathu,ali ti to ne mozes procijeniti najbolje ce ti reci fizijatar i neuropedijatar,ono sto ti ja mogu reci je da startas odmah sa vjezbama,jer sto ranije to bolje,ja sam svog sina vodila sa 2 mjeseca na vjezbe i sve se brzo ispravilo,sretno

Visnja hvala puuuno :) podrska nam je jako potrebna ...

Fortuna hvala puuuno i na PP sam ti napisala da su nam sad informacije jako potrebne jer ne znamo odakle da krenemo.

Breskva mislim da je kod moje bebice spazam jer je spasticna CP pa je kod nje problem jer su misici previse cvrsti. Ja o ovome jako malo znam tek sam pocela da citam i da ucim.

_____________________________

Mamina djevojcica - 24. januar 2011
Mamin djecak - 07. decembar 2012

Emice je li tvoj sin ima CP ili ??? Vidim da si imala problem sa motorikom .... mooooolim te da mi napises svoje iskustvo i dijagnozu. Jako mi puuuuuuuno znaci da cujem ostale slucajeve. O cemu se tacno radilo kod vas. Kakvo ej sad stanje ....

Moja curic aima punih 7 mjeseci i pirmjetno je da manje koristi desnu rukicu (ali je koristi) i jos nije pocela da sjedi samostalno i ne prevrce se jer joj je tesko da rukicu izvadi. Jos nismo nikakva snimanja radili. Tek trebamo da radimo MRI kad dodjemo na red. Pedijatar nam je u petak dao tu dijagnozu. Ne moram ti pisati kako sam se osjecala i kako se osjecam.

_____________________________

Mamina djevojcica - 24. januar 2011
Mamin djecak - 07. decembar 2012

cickolini jeste skontali sta cete prvo

veliki za curu i mamu.


_____________________________

Ne pokusavaj me shvatiti samo me voli!

Cickolini, i ostale mame kad čitam vaše priče ostanem bez riječi... u ovom momentu ne znam šta reći sem da vam pošaljem veliki zagrljaj i da budete hrabre i da se lavovski borite za vašu dječicu,kao majka mogu predpostaviti koliko vam je teško ali evo koliko sam i čitala mnogo toga može da se uradi da malim cvjetićima bude bolje.  uz vas sam....

ne brini se čim vas uključe u vježbe sve će ti objasniti, spazam je čest kod osoba sa CP-om, vježbama, relaksacijom se polako opušta, a kad sam ja rekla da se mišići ne opuste mislila sam da se beba ne ulijeni ona treba aktivnost i poticaj...

Mala i Emi hvala puuuuuno na podrsci. Ima dosta toga da se uradi, ali je uspjesnost upitna. Ja se samo nadam da ce moj trud da se isplati jer cu da dam sve od sebe da moja bebica moze da normalno funkcionise.

_____________________________

Mamina djevojcica - 24. januar 2011
Mamin djecak - 07. decembar 2012

cickolini nemoj molim te tako da govoris. ti prva moras da vjerujes u uspjesnost svega ako ti ne budes vjerovala ko ce???

razumijem te kako se osjecas i da si uzbudjena ali samo polako....

odradite i dijagnostiku pa cete onda biti ukljuceni u vjezbe.



moras da budes optimista...




_____________________________

Ne pokusavaj me shvatiti samo me voli!

ako Bog da trud će se isplatiti, polako sad ti je previše informacija i još si u šoku, nadoće to sve na svoje...

Slažem se 100%.

Prvo je bitno da Vi imate snage i da ste optimist! Da uzmete u obzir 2 - 3 mišljenja ljekara, specijalista. Da Vam ljekari pomognu da odaberete terapiju koja daje rezultate i da onda svom snagom idete naprijed.
Opet ponavljam, vidjela sam jako puno djece sa CP i njihovi osmjesi govore sve... ma šta da se desi bitno je da se dijete osjeća voljeno i sretno u svakom trenutku odrastanja i života.

Sve će biti uredu, lijepe želje i molitve su uz Vas... Bog daje dobrima...