Drage mame,ovdje sam da razmjenimo iskustva i damo jedne drgoj vise podrzke,ja sam jako utucena i doista trebam nekog da me razgovori..Moj sin ima 3 godine,sa 6mjeseci je dobio west sindrom,od neurologa smo dobili sabril nakon 2sedmice sto smo ga koristili napadi su nestali,pa smo tako i sabril postepeno uklanjali tako da je nakon6mjeseci skroz uklonjen.Na Boziju srecu,napada ni dan danas nema,ali nam sin kasni,malo s motorikom,malo s kapiranjem,malo s govorom...Inace je jako pametan s 20mj,je prohodao ali je hodao kao na ledu s vremenom se je ustabilio ,sad i trci igra lopte,sa dvije i po godine je naucio cijelu abecedu,zna da broji na bosanski i na njemacki do dvadeset__,zna brojeve do 10,zna cak par pjesmica napamet,zna dosta zivotinja kako se zovu cak ih i oponasa..motoriku je dosta poboljsao ali ima jos tu u nekim stvarima da kasni,sto se tice pricanja dosta zna ali problem je vezanje rijeci,cak nekad zove papija a govori mu mama,ili kad gdje ide ja mu kazem cao semir a on isto kaze cao semir pa ga ja ispravim i kazem ti moras reci cao mama....
Ne znam nikog ovdje s tom bolesti samo sam citala o njoj ,pa bih voljela da mi se ko javi ko ima nekog ili poznaje s tom bolesti kako napreduje,da li takve osobe idu s normalnom djecom u skolu ili sta vec??
Molim vas ,molim vas jako sam zabrinuta....

< Poruku je uredio maja78 RR -- 24.5.2012 14:49:43 >

Draga bišćanka ne znam nikoga ko boluje od ovog sindroma,iskreno prvi put čujem,  ali nadam se da će ti se javiti neke mame koje sa tim imaju iskustva, sretno

_____________________________

Ajdin 22.4.2009. - čojkić :-))))

Alina 20. 2. 2016 - maća :)

Pa on je još mali, a eto poznaje te neke stvari, nije to tako strašno kako ima mnogo bolesnije djece ...nemoj biti zabrinuta, ne znam Boga mi, puno o tome, ali sad u inkluziji sva djeca mogu u redovnu nastavu....polako, imaj nadu i bit će dobro aBd

_____________________________

...iskrica u oku, toplina u dodiru, sunce u osmijehu..čine da se osjećam sretnom, dušo mamina:)
Odjednom je sve dobilo boje...

mi smo u svicarskoj i ovdje razlikuju ne idu sva djeca skupa,trenutno su nam na kontroli rekli da su jako iznenadjeni njegovim uspjehom,da on kasni nekih 10mjeseci za ostalom djecom ali da je u nekim stvarima napredniji od njih,znaci ima i losih i dobrih osobina,pa me interesuje koliko djeca postignu to sve i da li postignu?

Draga moja, saljem ti veliki poljubac i zagrljaj i nadam se da ce maleni biti sto bolje.
Evo malo sam googlala pa sam nasla ovo na jednom siteu. Veliki kiss

West sindrom

 Molim Vas da mi objasnite West sindrom. Kakva je to vrsta epilepsije, kad se javlje i koje su njezine posljedice i prognoza bolesti. Hvala


prof. dr. sc. Ana Votava-Raić   29.04. 2003. 22:06

Re: West sindrom Cijenjena gospođo Maja, Westov sindrom ili infantilni spazmi, nastaje u oko 80% slučajeva kao posljedica neke anomalije središnjeg živčanog sustava.Javlja se između 4. i 8.mjeseca do 2. godine života. Napadaji su munjeviti, opetovani i simetrični pokreti tijela i glave uz gubitak svijesti koji traju nekoliko sekundi. Javljaju se vrlo često, povremeno u serijama, tijekom cijelog dana. Česti su pokreti okretanja očiju prema gore, pokreti kao kod brisanja lica, mljackanje i sl. Zaostajanje u mentalnom razvoju vrlo je često, kao i mogući prelazi u druge oblike epilepsije. No, moram reći da ne volim odgovarati na "neutralno" postavljena pitanja iza kojih u pravilu stoji ozbiljan razlog. Stoga Vas upućujem na pedijatrijskog neurologa od kojeg ćete čuti detaljnija objašnjenja, a u svezi s djetetom koje Vas brine. Sve je, naime, individualno i ništa se ne može u cijelosti prenijeti iz knjiga na konkretnog bolesnika. Mnogo pozdrava.


< Poruku je uredio Amelaa RR -- 31.1.2010 21:07:07 >

_____________________________

1. ICSI Bahceci-Sarajevo
22.07.2013pocetak bockanja
04.11.2013 Beta 1:(
2. ICSI Bahceci-Sarajevo
26.06.2015 - Beta 73-80 biohem
3. 17.11.2015 Beta 0,1
4. 30.09.2016 Beta pozitivna
10.11.2016 Spontan
5. 2018 FETBahceci Beta pozitivna

Mila, eto vidiš da nije sve tako crno, ja ne znam, stvarno, možda se sad nakon tvoje teme neko i javi ko zna malo više o tome, ali je mislim da uz odgovarajuće vježbe možete puno....razmišljaj pozitivno jer ako si lošeg raspšoloženja nikome to ne donosi dobro, budi optimista...

_____________________________

...iskrica u oku, toplina u dodiru, sunce u osmijehu..čine da se osjećam sretnom, dušo mamina:)
Odjednom je sve dobilo boje...

SINDROM WEST


Godine 1841., u pismu koje je objavljeno u medicinskom casopisu fLancetf, West je u Engleskoj prvi opisao napade tipa infantilnih spazama, koje je primjetio u svog sina, kao rijetku i jedinstvenu vrstu konvulzija u male djece i na taj nacin dao izvanredan opis klinickih karakteristika infantilnih spazama . Međutim treba napomenuti da su dva londonska ljecnika, Clarke i Lo cock, koje je West konzultirao u ljecenju svog sina, već znali za ovu vrstu napada.
Clark ih je i nazvao posebnim imenom salam grcevi, jer su podsjećali na klanjanje prilikom molitve muslimanskih vjernika. Newman je već 1849. godine
napade povezao s losom prognozom, odnosno psihomotornom retardacijom, sto su praćenjem zabiljezili i drugi autori.

Godine 1952. Gibbs i Gibbs opisali su jedinstveni oblik EEG nalaza koji se pojavljuje u velikog broja djece s infantilnim spazmima. Tako nastaje trijas simptoma koji karakterizira Westov sindrom: infantilni spazmi, psihomotorna retardacija i hipsaritmija. Uvođenjem EEG poligrafije/videomonitoriranja mogla se pratiti klinicka manifestacija bolesti, kao i praćenje uspjeha terapije na proboljsanje EEG a i na ucestalost napada.

Ucestalost

Ucestalost pojave sindroma West je jedan slucaj na 4000 do 6000 živorođene djece. Infantilni spazmi obicno se javljaju od 3. mjeseca zivota do 12. mjeseca s najvećom ucestalosću od 5. do 7. mjeseca zivota. Nema razlike u zahvaćenosti bolesti u odnosu na spol.
Obiteljska pojava infantilnih spazama je rijetka.

Klinicka slika i EEG karakteristike sindroma West

Infantilni spazmi su kratke kontrakcije misića vrata, trupa i ekstremiteta, koji se obicno pojavljuju obostrano i simetricno. Karakter konvulzija ovisi o tome da li je zahvaćena fleksorna ili ekstenzorna grupa misića. Po
stoji tri tipa infantilnih spazama: fleksorni, ekstenzorni i mije"ani. Najcesći tip javljanja napada je mijesani tip napada, javljaju se u oko 50% slucajeva, zatim slijede fleksorni spazmi oko 34% i najmanje ucestali su ekstenzorni spazmi, oko %.

Fleksorni spazmi se sastoje od naglih fleksija misića vrata, trupa i ekstremiteta. Kontrakcije trbusnih misića
mogu biti toliko jake da dolazi do presa vijanja trupa poput dzepnog nozića. Jacina misicne kontrakcije i zahvaćenost grupa misića u napadu moze varirati od
kratkih kontrakcija trbusnih misića pa do obuhvaćenosti svih misića vrata, trupa i fleksora ekstremiteta. Spazmi mogu biti toliko blagi da se sastoje samo od kratkog klimanja glave do trzaja ramenom pa mogu biti klinicki neprimjećeni, je dino mogu biti zabiljezeni video/poli
grafskim monitoriranjem. Kratke kontrakcije trbusnih misića cesto budu za mijenjene trbusnim kolikama, pogotovo ako su i praćene placem. U istog djeteta
mozemo imati razliciti tip i jacinu na
pada.
Ekstenzorni spazmi sastoje se od nagle ekstenzije glave i trupa, s ekstenzijom i abdukcijom ruku i rijetko su izolirani tip napada. Ako je iskljuciva predominacija ekstenzornih spazama postoji indicija da su simptomatski.

Miješani spazmi, fleksorni i ekstenzorni, sastoje se od fleksije vrata, trupa i ruku s ekstenzijom nogu ili manje cesto fleksijom nogu i ekstenzijom ruku.

Asimetricni spazmi su rijetki (O1%) i obicno su simptomatski. Individualni spazmi su grupirani u serijama ili grupama, a sastoji se od nekoliko jedinica s
vise od 100 pojedinacnih trzaja, odvojenih od 5 do 30 sekundi.
Prema Kellawayu i suradnicima, misićna akcija u infantilnim spazmima sastoji se od nagle inicijalne kontrakcije u trajanju manje od 2 sekunde, zatim
slijedi kontrakcija duzeg trajanja od 2 10 sekundi. Kasnija tonicka faza moze izostati, spazam je ogranicen na pocetnu fazu kontrakcije u trajanju od 0,5 sekundi ili manje. Kratki gubitak svijesti nastaje u vrijeme trzaja. Na kraju napada obicno slijedi plac, iako se ne pojavljuje kao iktalni fenomen. Napad ponekad
moze biti popraćen i smijehom. U većine pacijenata atake mogu biti praćene abnormalnim ocnim pokretima, kao sto su tonicke devijacije bulbusa ili nistagmus. Nerijetko se u napadu vidi crvenilo ili bljedilo lica ili grimasiranje. Broj napada varira od 1 do 50 i vise.
Grupiranje napada se rijetko pojavljuje za vrijeme spavanja (O3%), cesći su u pospanom stanju, a posebno pri buđenju. Napadi obicno nisu provoci
rani, iako rijetko mogu biti izazvani iznenadnom bukom i dodirom dok nikada nisu uzrokovani hranjenjem niti foto stimulacijom. Nakon serije napada dojencad mogu biti iscrpljena i letargicna.
Događa se da infantilni spazmi ne budu prepoznati zbog blagih napada, nego se dijagnoza postavlja tek nakon sto se primjeti psihomotorne deteriorizacije u djeteta koje se psihomotorno uredno razvijalo. Trajanje infantilnih spazama ovisi o udjelu terapije. Rijetko,
oni mogu prisutni samo nekoliko tjedana i spontano nestanu. U većine pacijenata se gube do prve odnosno druge godine zivota, iako se spominje recidiviranje
infantilnih spazama do treće, a u rijetkim slucajevima mogu perzistirati do pete ili cak desete godine zivota.

EEG nalaz

Karakteristika EEG nalaza je hipsaritmija koja oznacava kaoticnu dezorga nizaciju elektricne aktivnosti neurona
kore mozga. Gibbs i Gibbs definirali su hipsaritmiju kao dezorganiziranih razbacanih sporih valova i siljaka visoke voltaze. Ovi siljci variraju od momenta do momenta u trajanju i mjestu. U određenom momentu se pojavljuju kao zarisni i traju nekoliko sekundi, kasnije se cini kao da poticu od multiplih zarista. Povremeno siljci postaju generalizirani, ali nikada nisu ri tmicki i pravilno organizirani, te ih se ne moze zamijeniti sa drugim tipovima epilepsije. EEG promjene u smislu hipsaritmije su prisutne i u većini slucajeva u spavanju i u budnom stanju.
Prolongirano monitoriranje pacijenata sa infantilnim spazmima prikazat će da je hipsaritmija visoko varijabilan i dinamican oblik EEG zapisa. Karakter ovih oblika mogu se mijenjati dramaticno iz minute u minutu i od sata do sata. Specificne EEG karakteristike ovise o
duzini EEG snimanja, stanja pacijenta i prisutnosti razlicitih strukturalnih promjena mozga.

U pocetku bolesti EEG promjene hipsaritmije ponekad nisu izrazene, oso bito se to odnosi u fazi spavanja, kada se javljaju specificna izbijanja tzv. suppresion burstsa iregularnim periodama siljak val kompleksa odijeljenjih aplaniranom aktivnosću u EEG zapisu.
Hipsaritmija moze biti asimetricna ili jednostrana, moze imati samo fokus abnormalnih izbijanja, zatim epizode smanjenja regionalne ili lokalne voltaze (suppresion burst varijanta) i hipsaritmija sastavljena primarno od sporih valova visoke voltaze, obostrano asinhrono. Katkada u pacijenata sa već prije promjenjenim EEG zapisom hipsaritmija ne mora biti izrazena ili se moze pojaviti kasnije. Za vrijeme REM faze spavanja osnovna aktivnost moze biti normalna.
Iktalni EEG zapis je veoma razlicit. Najcesće su prisutni generalizirani spori valovi, visoke voltaze najizrazeniji
frontalno, koji imaju prolazni karakter, zatim slijede nagla smanjena osnovne aktivnosti u svim regijama koje traju od 1 sekundu i vise. Sa klinickom pojavom

Glavne karakteristike sindroma West

Infantilni spazmi
Pojava napada od 3. do 12. mjeseca
EEG nalaz: hipsaritmija
Dobar odgovor na kortikosteroide
Visoka incidencija mentalnog zaostajanja

Psihomotorni razvoj

Mentalna retardacija se prema određenim autorima kreće od 68 do 85% već od prije pojave napada. Također mogu biti pridruzene i druge neuroloske bo
lesti. U pacijenata koji su do pojave napada prakticni imali uredan psihomotorni razvoj, njih 20% sa pojavom infantilnih spazama pokazuje psihomotornu deteriorizaciju, sa promjenom ponasanja te gube interes za okolinu, socijalni smijeh nestaje, dok je motorna regresija manje izrazena.

Etiologija West ovog sindroma

Uzroci Westogovog sindroma su vrlo razliciti., a vazni su za razlikovanje simptomatskog od kriptogenog oblika Westovog sindroma. Kriptogeni slucajevi se definiraju kao oni napadi ciju uzrok nije evidentiran, odnosno da su djeca imala uredan razvoj do pojave
napada. Ovih slucajeva je negdje 10 20% i imaju bolju prognozu u odnosu na djecu sa simptomatskim infantilnim spazmima.

Najvazniji uzroci Westovog sindroma.

Neurokutani sindromi, najcesće tuberozna skleroza uzrokuju infantilne spazme. Velike malformacije mozga ukljucujući lizencefa liju, difuzne subkortikalne atrofije i agenezu korpus kalozuma, posebno Aicardijev sindrom, te zarisne displazije mogu biti uzrokom razvoja infantilnih spazama. Infantilni spazmi su pridruzeni cesto uz metabolicke i degenerativne bolesti kao sto su naprimjer fenilketonurija, mitohondrijalne bolesti, biotinidaze deficijencija, karbohidrat de
ficijencija glukoprotein sindrom tip IV.

Svakako treba spomenuti tzv. PEHO sindrom, koji je okarakteriziran perifer nim edemima, hipsaritmijom i optickom atrofijom.
U najcesće uzroke infantilnih spazama, svakako su oni uzrokovani perinatalnim cimbenicima, s najvećim postotkom hipoksicko ishemicke encefalopatije.

Pretrage

Pacijenti s infantilnim spazmima zahtjevaju komplentnu metabolicku obradu, zatim slikovne pretrage. U dojen
cadi kao skrining metodu sluzi nam UZ mozga ali za tocno utvrđivanje uzroka treba napraviti CT i MRI mozga. U jos boljem definiranju dijagnoze svakako će
nam pridonijeti PET i MRI spektroskopija. Ovo nam ujedno sluzi za odvajanje simptomatskog od kriptogenog tipa infantilnih spazama.

Terapija

Terapija izbora u ljecenju infantilnih spazama su kortikotropin (ACTH) i steroidi, osobito za kriptogeni tip, dok je konvencionalne antikonvulzivna terapija
neuspjesna. U terapiji kortikosteroidima i kortikotropina postoje ekstremne varijabilnosti od doze lijeka do duzine trajanja ljecenja. U literaraturi se spominju doze kortikotropina od 20 IJ/kg/d do 150 IJ /kg/d. Navodi se da kriptogeni tip napada zahtjeva manje doze dok
simptomatski veće doze.
U seriji nasih pacijenata mi smo davali ACTH 10 IJ /kg/d kroz 10 dana, zatim kroz tjedana dana istu dozu svaki drugi dan, kasnije 2I tjedno, nakon toga postupno smanjivanje doze praćenjem klinicke slike i EEG nalaza. Duzina trajanja davanja ACTH ovisila je o trajanju
napada, neuroloskom nalazu i EEG zapisu. Terapija nije bila duza od 6 mjeseci sa prosjekom ljecenja oko 3 mjeseca.
Terapija s ACTH dovodi do niza nuspojava koje mogu biti i smrtonosne.
Riikonen i Donner navode da su nuspojave prisutne u 37%djece sa infantilnim spazmima na terapiji ACTH, a smrtnost je bila oko 4,9%. Zbog slabljenja imu noloskog sustava vrlo cesto se razvija generalizirana infekcija, pneumonija i sepsa. Također je cesto prisutna
mukokutana kandidijaza i subkutani abscesi. Arterijska hipertenzija je prisutna u oko jedne trećine pacijenata i obicno se dobro podnosi, iako se moze komplicirati sa intrakranijalnim krvarenjem i srcanom dekompenzacijom. Antihipertenzivni lijekovi dobro djeluju.
Tijekom terapije s ACTH mora se pratiti elektolitna razina jer dovodi do poremećaja elektrolitne ravnoteze, narocito kalija (25). Potrebna je napraviti CT snimku prije pocetka terapije, jer ACTH utjece na smanjenje mozdane mase atrofije mozga, međutim ova pojava je
reverzibilna, i otprilike oko 6 mjeseci nakon prestanka terapije dolazi do normalizacije stanja.
Kao komplikacija moze se javiti isubduralna efuzija cija se dijagnoza moze postaviti na temelju klinicke slike (apatija, pospanost, iritabilnost i izravnjanja EEG u tom podrucju)

Antikonvulzivna terapija

Benzodiazepini, posebno nitrazepan, je efektivan protiv klonickih napada ali njegov efekt na EEG abnormalnosti je ogranicen. Klonazepan je isto primjenjivan ali ima manji efekat od nitrazepana.
Valproicna kiselina i soli valproicne kiseline u visokim dozama cak od 100 -200 mg/kg/d daju dobre rezultate u kontroli spazama, a u oko 40 65% slucajeva dovode i do poboljsanje mentalnih funkcija. Vigabatrin u 50 60% pacijenata dovodi do kontrole napada narocito in
fantilnih spazama u cijoj podlozi je tuberozna skleroza. Smatra se kao lijek izbora za infantilne spazme u tuberoznoj sklerozi.
Danas od novijih antikonvulziva svakako treba naglasiti Topiramat, koji ima dobar efekat kontrole napada a isto tako i na poboljsanje, odnosno normalizaciju EEG zapisa uz poboljsanje kongnitivnih funkcija. Obicno se daje kao add terapija. Doza davanja je do 15 mg
po kg/d, inace se postepeno uvodi, daje se u dvije doze.
Ako usprkos dostupne terapije i ispravno doziranje nema uspjeha u kontroli napada, onda svakako dolazi u obzir kirursko lijecenje epilepsije.

Diferencijalna dijagnoza

U obzir dolaze drugi sindromi koji se javljaju u ovoj dobi, kao sto je benigni mioklonus u dojencadi. Osnovna simptomatologija napada su spazmi, koji
nikada nisu povezani s psihomotornom retardacijom, EEG je normalan
Prognoza je ozbiljna. Prema nekim studijama mortalitet je oko 20%. Mentalna retardacija je zabiljezena u 71 85% djece. U pacijenata sa West ovim sindromom znacajno mjesto zauzimaju psihijatrijske bolesti koje mogu biti prisutne i u djece sa normalnom inteligen
cijom. Epilepsija u otprilike oko 50% prelazi u druge forme epilepsije, najcesće Lenox Gastaut sindrom i epilepsiju sa parcijalno kompleknom patologijom.
Smatra se da na kasniju prognozu u djece sa asimptomatskim WS ima utjecaj ranije ukljucivanje terapije. Svakako da je od vaznosti za kasniju prognozu
psihomotorni razvoj prije pojave napada kao i prisutnost ranijih napada, te kratke
faze spazama.
Cijepljena se ne provodi u djece sa West sindromom.

Izvor:dira.forums-free.com


< Poruku je uredio Amelaa RR -- 31.1.2010 21:09:16 >

_____________________________

1. ICSI Bahceci-Sarajevo
22.07.2013pocetak bockanja
04.11.2013 Beta 1:(
2. ICSI Bahceci-Sarajevo
26.06.2015 - Beta 73-80 biohem
3. 17.11.2015 Beta 0,1
4. 30.09.2016 Beta pozitivna
10.11.2016 Spontan
5. 2018 FETBahceci Beta pozitivna

Hvala draga Amela,e mene bas interesuje napredak djece,kako napreduju i da li uopce napreduju

Meni se ne čini da on nešto puno zaostaje.
Dijete u nekom uzrastu od druge do treće godine počinju razlikovati relacije koje se odnose na lične zamjenice, povratne zamjenice i slično.
Kod tvog dijeteta to može malo kasniti ( Zdravo Semire....) ali on je dijete u dvojejezičnoj sredini, tako da to uopšte ne čudi.

Nemoj puno da se opterečuješ sa svim što nadješ i pročitaš o west sindromu, jer koliko ja znam ne postoje niti dva slična a kamo li ista slučaja.

U svakom slučaju puno sreće u daljem napretku.

Evo nasla sam i ovo...na www.epilepsija.com

Poštovani,

molim za odgovor jer sam strašno zabrinuta. Mali Nikola je sa 3,5 meseca imao prve napade kojih je bilo i po 20 na dan. Dijagnoza je West syndrom. Lečili smo ga 6 meseci (SABRIL) i evo terapija mu se polako ukida. On više nema napade, ali me brine njegov razvoj. On sada ima 14 meseci ali zaostaje za vršnjacima. Od njegovog 6 meseca idemo na vežbe za fizički i motorni razvoj. Još uvek ni ne puzi, čak i nesigurno sedi. Slabo je zainteresovan za okolinu. Inače je rođen sa 1900 gr. Oslabljen mu je vid, nosi naočare (dioptrija 5+). Mene interesuje da li će moći normalno da ide u vrtić i školu sa ostalom decom, da li će mu se vratiti napadi, hoće li normalno da se razvija, koje su posledice? Uopštenije, interesuje me šta mogu, odnosno ne mogu da očekujem u budućnosti od detete obolelog od West syndroma?

Unapred zahvalna,

Ana



Poštovana gospođo, odgovor na vaše pitanje smo potražili sa Plivine stranice o Epilepsiji.

Nadamo se kao i svaki roditelj da će se stanje kod Vašeg djeteta popraviti. Što od sveg srca želimo.

Naš savjet je da se informišete sa dječijim pedijatrom oko promjene terapije to jest uvođenje novog antiepileptika, poput: Lamiktala, Tolepa i Topamax. Jer ovi navedeni antiepileptici su savremenije generacije, te imaju dobar učinak po oboljele.

Westov sindrom (ili infantilni spazmi) označava primarno generalizirane napade karakterizirane s naglim fleksijskim (savijajućim) kretnjama ruku, vrata, trupa i nogu (otuda i naziv 'salaam' konvulzije jer napadi podsjećaju na islamski pozdrav). Napadi najčešće traju kratko vrijeme, ali mogu se ponavljati više puta tijekom dana i dolaziti u nizovima. Uz napade dijete može plakati i vrištati.

Westov sindrom javlja se u djece do treće godine života, najčešće već u prvoj godini života. Često je povezan s vidljivim oštećenjem mozga (porođajna trauma, razna oštećenja i malformacije mozga itd.). Elektroencefalografski (EEG) nalaz (zapis o električnoj aktivnosti mozga) pokazuje tzv. hipsaritmiju (visoki, spori, zašiljeni valovi i nepravilni šiljak-val kompleksi koji se bilježe iznad obje moždane polutke).Velika većina djece koja boluju od Westovog sindroma nemaju normalan psihomotorni razvoj.

Tipični napadi često mogu prestati prije pete godine života, ali umjesto njih pojavljuju se drugi oblici epileptičkih napada.

U liječenju napada primjenjuju se hormoni hipofize i antiepileptici, međutim izgleda da se liječenjem ne može popraviti psihomotorni razvoj djeteta.



Predsjedništvo udruženja EPI -Sarajevo



_____________________________

1. ICSI Bahceci-Sarajevo
22.07.2013pocetak bockanja
04.11.2013 Beta 1:(
2. ICSI Bahceci-Sarajevo
26.06.2015 - Beta 73-80 biohem
3. 17.11.2015 Beta 0,1
4. 30.09.2016 Beta pozitivna
10.11.2016 Spontan
5. 2018 FETBahceci Beta pozitivna

doista vam hvala,ja sam primijetila da kad s njim radim on jako dobro pamti,ucila sam ga slova,brojeve ,boje i sve je bez problema naucio,mi s njim pricamo nas a ponekad muz s njim prica svicarski i on samo ponavlja za njim jer misli da se zeza s njim tako mu zvuci,bas sam neko vece posmatrala dok se igrao s curicom jednom od 3 godine ona vec perfektno prica ali neke stvari koje on zna ona ne zna,on jeste da je sav sretan pa kad nesto uspije sav se zatrese od srece i kaze bravo,sehr gut,puno puno s njim radimo oboje pa se nekad i s muzem zakacim njemu ide na zivce kad on nesto ne zna kao drugi pa ga malo izgrdi a meni bude zao,pa sama kazem stici ces ti to sve jako mi ga je zao...

Dusa draga...evo saljem vam veliki poljubac. Kroz ovaj tvoj odgovor cini mi se da je on opet puno bolje nego sto ima djece koja boluju od tog sindroma. MasAllah , prica tecno..i to jos dva jezika..pa et ipak on je djete i vjerovatno ga bune dva jezika pa malo teze to ide, jos ako vi vise preferirate pricanje bosanskog u kuci a ne swicarskog ona je to za razumjet zasto on nekad ne zna nesto sto druga djeca znaju reci na svicarskom.
Eto draga, tu smo sto god ti treba..nadam se da ces se druziti sto vise s nama..jer sto bi rekli lijepa rijec gvozdena vrata otvara... Tu smo za svaku vrstu pomoci..ako nista rijeci podrske nekad puno znace.
Od srca zelim da mali princ bude sto bolje..Kiss


_____________________________

1. ICSI Bahceci-Sarajevo
22.07.2013pocetak bockanja
04.11.2013 Beta 1:(
2. ICSI Bahceci-Sarajevo
26.06.2015 - Beta 73-80 biohem
3. 17.11.2015 Beta 0,1
4. 30.09.2016 Beta pozitivna
10.11.2016 Spontan
5. 2018 FETBahceci Beta pozitivna

zao mi je sve djece koja boluju od ovog,ovaj post mi je slican ali po njemu vidim da je moj sin hvala Bogu,bio jaci,on je s 8mjeseci sjediosa 14 je vec puzao a s 20 prohodao i nisu mu davali nikad nikakvu terapiju,neurolog nam je rekao da on ide polako prema gore a da nije isao da li bi mu neke terapije pa je rekao kad napuni tri godine imace kontrolu i tad ce odluciti kako dalje,tako da je imao kontrolu i za dva mjeseca ce nam dolazit zena kuci jednom sedmicno neke terapije da vrsi,sta je to ne znam jos...

Najbitnije je da radite s njim. Jer koliko vidim on jako dobro napreduje.
Nervozu sačuvati za vrijeme kada maleni spava, i nikako ga ne grditi zbog toga što malo ide " sporije ".... čini se da tvoj muž teško prihvata da ima dijete koje boluje od jednog oblika epilepsije.

Tebe zanima kako napreduju djeca koja nemaju sindrom?! Ako sam ja dobro shvatila.

Meni se teško vratiti u period kada je moja malena bila u toj dobi, ali sa sigurnošću mogu reći da ona nije brojala do deset ( naprosto nije voljela da broji ) niti sam ja inzistirala. Ali je znala sva slova već sa dvije godine. Danas joj je pet i pol, i očekivati je da zna čitati budući da je tako malena znala slova.
Ali ona ne čita - jer ja nisam smatrala da treba da inzistiram na tome.

Isto tako, ja imam dvoje djece. I moraš znati ovo: njih dvije su potpuno različite. Starija je u ovom uzrastu u kojem je mlađa ( 22 mjeseca ) sastavljala po tri ili četiri riječi....ova mladja je od skora počela da govori po koju riječ.
Jednu riječ!
Do 16 mjeseci smo svi bili Mama...
A maca joj je doda?!
Iako svi govorimo to je maaaacaaa.
Ona kaže: mmmmm....doda.
I ja se ne brinem.

hvala ti draga Amela mnogo,mnogo na ovim postovima i toplim rijecima!!!od srca

I ja sam prije dva mjeseca rodila jos jednog sina,za sad je masala i nadam se hvala Bogu da ce ostati...Muz ima isto dosta strpljenja ali oni su slabiji od nas zenski ipak mi smo to rodile ja mislim da to majke vise boli,jer ja bih mu dala sve da mogu a muz vec ne....
Mene zapravo interesuje razvoj djece sa WS,jer citala sam da ima djece koja i studiraju cak s tom vrstom bolesti...

Biscanka kao i vecina ne mislim da mali jako zaostaje u razvoju i sta vis primjecujem da je jako pametno dijete koje vec broji itd.Sigurna sam da ga dvojezicna sredina buni meni je moja pedijatra savjetovala u kuci samo i iskljucivo pricajte maternji(svoj )jezik a djete ce samo da nauci ovaj drugi u vrticu.NEznam bas nikoga sa tom vrstom sindroma ali zato ti saljem jedan veliki podrske i ljubim malenog princa!!!! 

_____________________________

23.04.2008-stigla mamina sreca poslije 9 godina!!!!

bišćanko tvoj malac je baš pametan, pametniji od masu djece (koja nemaju west sindrom) njegovog uzrasta koju poznajem
Moje pohvale za rad s njim, svaka čast, pa maleni je pametnica mala

_____________________________

Ajša, Ajra, Esma, Zehra

decembar....

mnogo vam hvala,jako ste mi pomogle sve svojim rijecima,ja isto vidim da on meni napreduje polako ali kao sto kazete ipak vise to vide ljudi koji nisu uvijek s njim pa se iznenade koliko zna,evo upravo smo se igrali imao je zelju da se igra kartama takodje svaku kartu zna sta je koja....
nadam se kao i sve mame s djecom koja su im bila bolesna da ce to prebroditi sve..
iako nisam spomenula da on ne pije nikakve ljekove..
i dalje se nadam da ce mi se javljati mame ,mnogo,mnogo vam hvala

biscanka potpuno te razumijem kao i svaka majka brineš i bitan ti je napredak ali ti niko ne može reći koliko će on napredovati i hoće li, vrijeme i rad će pokazati svoje...Poznajem djecu sa potpuno istim dijagnozama a toliko su različiti i po uspjehu, ponašanju...Čak i terapija, pristup, su različiti.
Nisam se susretala sa djecom koja imaju ovaj sindrom pa ti i ne mogu puno reći sem onog teorijskog dijela koja si i sama pročitala...ali ti mogu reći šta kao roditelj da ne radiš jer znam šta većina roditelja radi kad su u pitanju djeca s posebnim potrebama
-ne prezaštićivati dijete neka sam jede, što više da obavlja samostalno radnje
-ne kriviti sebe ili prebacivati krivnju na druge ( znam teško je ali prihvati stanje i kreni naprijed)
-ne precjenjivati dijete (on će uraditi onoliko koliko može, i za svaki napredak treba dobiti nagradu vaš osmjeh... ne postavljajte ispred njega neke velike ciljeve možete se samo razočarati i vratiti se na početak...polako mic, po mic ništa na silu...
-također ne i podcjenjivanje (da kažete to moje dijete ne može-neka pokuša...morate naći neku sredinu)

Ja sam ovo negdje još pisala al ne mogu naći...Uglavnom treba puno strpljenja, nade, upornosti, rada, rada i rada napredak će biti ali ne očekivati preko noći.
Puno sreće vam želim...

Ne znam da li si se ti jednom javljala pooodavno na slicnu temu kad nisi imala dijagnozu ali citala sma sve jer nisam cula za ovo prije.ne za ovaj oblik epilepsije.
Tvoje sin je puno napredniji od ovog sto sma procitala i  ono sto ti radis snjim vrijedno je najvecih pohvala-svaka ti cast na upornosti i borbi za svoje dijete.
Kao sto si do sad vec cula-bolesti koje su hronicne se regulisu dozivotnom trepijom i uz malo truda zivi se normalan zivot.
Mislim da treba da nastavis da radis sa svojm sinom kao sto si do dasada a kako je veci bice i on sposobniji i samostalniji.
Daj Boze kako je najbolje!
Jos jednom-svaka ti cast na svemu sto radis za svoje dijete, eto imas od nas puno podrske i ljubavi pa d abar malo olaksa svakodnevicu

Mi krajiskinje smo tvrdoglave i uporne!

< Poruku je uredio dana3 -- 1.2.2010 10:18:01 >

_____________________________

kisik je pronadjen u 18 vijeku...kako smo do tada disali-nije poznato

On izgleda sasvim u cjelosti kao normalna djeca samo sto kasni malo u motorici koju svaki mjesec pospjesuje,i naravno sto kasni s govorom i razumijevanjem ali i u tome ide napred jer svaki mu je mjesec rijecnik bogatiji,a sto se ostalog tice sve radi kao normalna djeca pa se i ja nadam da ce moj sin dostignuti izgubljeno....

Ma hoce sigurno,samo polako i pokusaj bez sikirancije(sigurno da nije lako),jer sikirancijom mozes samo goru situaciju napravit!Bice to sve dobro aBd!
Neznam nista o tom sindromu,ali znam da si ti jedna uporna mama i da ce sve tvojom upornoscu i voljom biti u najboljem redu!
Ljubi mi Semira i bebicu i tebi jedan veliki topli


_____________________________

MONIKA 11.12.2007
Jeder Mensch begegnet einmal dem Menschen seines lebens,aber nur wenige erkennen ihn rechzeitg!
http://www.youtube.com/watch?v=P6WlXmHrnyU

mnogo ti hvala draga Ebru,i ja se nadam da cu se kroz par sedmica ili mjeseci javiti sa jos jako sretnijim i radosnim vijestima...

mogu ti samo ovo reci, necu soliti pamet i pricati o tome sta je to, jer je sve gore napisano vec, uvijek je bitna dijagnoza na vrijeme, dobra doza lijeka i pravovaljano lijecenje..sto ste vi vidim urednu sve uradili....znam i vidjela sam slucajeva sa raznim vrstama i ostecenja, raznim vrstama epilepsija i ostalih problema i ostecenja teskih vrsta, nikada jedan problem ne dolazi sam vec uvijek sve nekako ide u paru, od toliko slucajeva, imali smo jedan west sindrom kasno dijagnosticiran i lijecen, zbog primitivne sredine i neznanja u kojem je odrastao djecak je jednostavno bio zapusten, tako da nije mogao napredovati... decko je vec imao 10 godina kad se pocelo raditi s njim, a tvoj sin ga je presisao u govoru i znanju..draga moja u svemu je rad i trud...ti ces svoje dijete izvuci i najbolje mu pomoci + strucnjaci+defektolozi+psiholozi+logopedi i sva masinerija ljudi ali po potrebi,ne smijes preforsirati, ali je dobro sto radis,. roditelju je naj teze, a bebac se prilagođava i pokusava da radi onoliko i koliko moze, ali naravno mnogo mnogo vjezbe , upornosti i truda..a to naravno najvise mame mogu..tate se cesto izgube..mamam je mamma... sto vise upoznavanja s vanjskim svijetom, socijalizacije...osobito djece, moras ga punoo grliti, doticati, masirati, opustati... i puno ga upoznavati s drugim ljudima...on ne smije imato osjecaj da mu fali ista, ali ces ga morati i upoznati s njegovim malim problemom..ne brini dosta djece stigne svoje vrsnajke do 5 godine..neki poslije neki prije..sve ovisi.. nijedno dijete nije isto, ni covjek ni dijagnoza niti jedne bolesti ne utice i ne ostecuje isto..tako neka djeca toliko uznapreduju ..da mogu prakticki normalno da zive ( naravno uz oprez, lijekove i veliku samokontrolu), da idu u vrtic, igraone, skolu, fax, cak i exkurzije ..da osnuju obitelj..kazem ti sve ovo da ti dam snage i nade da izdrzis, jer bez toga nema puta prema gore...moras vjerovati da ces uspjeti...nazalost ja radim s djecom s posebnim potrebama , i vidjela sam mnogo toga sto se moglo, a nije na vrijeme ucinilo. jednostavno ti to cinis..i znaj da ce biti dobro ;))).ljubi malog anđela..koji se toliko trudi

normalno je da se sekiras, da se brines..da ne mislis na sebe...ali i to moras..jer je on tebi i ti njemu sve..pricaj o njemu i pricaj o svemu sa svima..lakse je i kad se ljudi upoznaju s tim problemom..ne dopusti da ga posteđuju..ili nedaj boze izdvajaju od druge djece..ti to mozes i on to moze..samo malo polakse...nadam se da sam ti malo ulila energije...A uz drugu bebicu i on ce osjecati i ljubomoru i sve ostalo sto ide..to je dobro...ucit ce sve normalno ;)))

< Poruku je uredio iv@ncica -- 3.2.2010 22:51:48 >

_____________________________

Andrej-06.04.2009 ♥❤♥❤♥

Einstein je umro, Newton je umro, Tesla je umro, a ni ja se ne osjećam baš najbolje!