Drage moje javila mi se jedna članica koja nije bila u mogućnosti otvoriti novu temu pa sam ja to učinila za nju a ona će se ubrzo javiti sa svojom pričom u nadi d aćemo imati za nju savjete koji će im biti od pomoći

_____________________________

''Evo, silazi sumrak, i svijet postaje hladniji. Ti si moj način toplog. Obući ću te na sebe da se, ovako pokipjelo, ne prehladim od studeni svog straha i samoće.''

H- 25.6.2006
F-12.2.2009

Hanady hvala 

Inace sam stara clanica ali ima dosta clanica koje osobno poznajem pa je ovo novi nick cisto jer se ne radi samo o meni.
Nazalost morala sam otvoriti ovu temu jer MM ima ovu bolest. Za sad hB nema cesto napade ali kad ima to su oni veliki-gubljenje svijesti,grcenja,zaustavljanje daha,nekad jezik pregrize,....ma uzas. Dok samo u braku imao je jednom na samom pocetku,i nije imao 3 godine. Nedavno opet jedan,al beba i ja niso bile kuci, i neki dan 2 u jednom danu! Sreca pa je beba spavala! Sad sam ja sva u strahu (a vidim da je i on) od cuvanja bebe,ni ja ga nesmijem uopce ostaviti samog sa njom a i on jadan ovih dana je skoro ni ne uzima u ruke. Njemu se to uvijek desi nakon buđenja ako je umoran ili ga neko naglo probudi,al djaba kad nas je strah da ne bude u sred bijela dana i dok nju drzi!
Zapravo,znam da mi ne mozete pomoci, ali eto ako imate neki savjet, ili iskustvo roditelja s istim problemima,...mislim nece sad MM nikad vise u zivotu ne drzati dijete a opet  s druge strane sta da ima napad dok je drzi! ma uzas . Stalno mislim na scene napada i mislim se kad ce ga opet strefiti

Ariel, nekoliko pitanja
- da li tvoj muž pije terapiju, ako pije da li postoji mogućnost da terapija ne odgovara, treba onda mjenjati
- da li je kod njega stećena ili urođena epilepsija
- da li se pridržava svih uputa ljekara (ishrana, ne smije gladan biti, rano lijeganje, 8 sati kvalitetnog sna, što manje TV i kom, stres, pušenje NO i slično)
- da li ste nakon ovih napada bili kod liječnika

E, sve ovo sam ti napisala jer sam prije pet i po godina mislila da moja rodica, koju smatram sestrom, sa kojom sam živjela zajedno je umirala, ali doslovno. U tom momentu nisam znala šta se dešva, ali oa je bila skoro mrtva. Imala je tada napad, bili je u Koševu, ustanovljena epi, tada je imala 21 godinu, nakon četri mjeseca ponovo napad, dosta blaži, ali ipak napad i hvala dragom Allahu od tada ni jedan.

Kod nje je utvrđena stečena epi, od bavljena sportom, imal aje udarac u glavu nekada davno, i nakon godina i godina, pripremajući ispite, gladujući, sticaj okolnosti je doveo do napada.

S vremenom su joj smanjili lijekove i sada pije lamiktal po 50, samo ujutro.

Sretno i akobogda nadam se da će tvoj suprug biti bolje.

< Poruku je uredio mama alma RR -- 1.6.2011 9:26:26 >

mama alma....
-najprije da napisem da je odmah otisao nalaze opet sve povaditi pa cemo vidjeti
-stečena-ne znaju od cega, citajuci sam vidjela da jednostavno neciji mozak moze biti osjetljiviji na podrazaje od drugih pa zbog tog dolazi do tog nekog izbijanja energije koja se manifestuje napadom
-pije terapiju vec godinama,al eto sad ce opet kod dr. pa mozda mu promijeni,ali sto me sad jos vise strah,citala sam kad se mijenja terapija d anapadi znaju biti cesci
-ne pusi,ne pije, spava bar 8 sati al ima i 2 puta sedmicno nocne smjene pa malo i to zeza al se napsava preko dana

Ma najgore sto ne znam kako organizovati sve zbog bebe jer me to najvise strah da mu ne dođe dok je cuva

P.S. Čak sam mislila poslati ga bioenergeticaru jer bas epilepsija ima veze sa energijom

draga Ariela, žao mi je tvog muža..
ovako ne razumijem se baš, nemam nikog bliskog ko je imao epi..ali dok sam ležala u zagrebu u bolnici zimmerka mi je bila cura koja je imala epi...ona je pila redovno tablete..ali se znalo desiti da kad je previše nervozna (neki ispit na fax-u ili neki stres na poslu) da dobije napad..jako rijetko..ona kaže da je znala prepoznati kad će se desiti napad i onda se znala postaviti u položaj koji treba dok ne prodje..o kojoj epi se radi kod nje ne znam..
hoću ti reći ovo...ona je ležala sa mnom tada na neurohirurgiji jer su njoj uradili operaciji na tom mjestu gdje je problem u mozgu ugradili su  joj "nešto" koliko sam ja nju razumjela neku žicu su joj stavili..i to je trebalo da joj pomogne..postepeno je smanjivala lijekove..i sad ima neke blage skroz...a i njih će uskoro da izbaci..napada više nema..
hoću ti reći da uz ljekarsku pomoć može se držati pod kontrolom..otidjite prvo ovi našim ljekarima..pa ako imaš novca ni zagreb nije daleko..taj dr. je jako mlad ali kažu da je vrhunski stručnjak..zove se dr. Sajko u Bolnici Sestara milosrdnica...nadam se da sam ti makar malo pomogla...sretno ...

_____________________________

Kad se igra završi, kralj i pješak idu u istu kutiju.

Ne, znam ja sam ipak za varijantu dobrog neurologa, ali Vi opet znate najbolje, sretno

hvala sto me savjetujete! 
henna Za tu operaciju,ne znam mene nesto strah cackati po mozgu,ali ako bi bas dr.predlozio-OK. Mada se moramo raspitati koje su uopce indikacije za operaciju-vjerujem da ne rade svakom. A MM ne zna kad ce mu se desiti jer se obicno desava nakon budjenja i kad je umoran pa nije skontao uopce neke znakove.
Vjerujte da mi je na pamet palo nabaviti i psa jer oni obicno osjete to strujanje impulsa pred napad pa upozore!

mama alma...znam da ima sarlatana i da je bolje neurolog,i naravno da ide opet neuologu,nego sam mislila taj bio...onako otici vidjeti mozda uspije (mada naravno terapiju ne bi na svoju ruku prestao piti).



< Poruku je uredio ariela* -- 1.6.2011 9:50:01 >

Ja znam dvije osobe koje imaju epilepsiju, jedna cak ima i dijete od nepune 2 godine. Kod nje je kao i kod tebe veoma izrazen strah da ce joj se napad desiti kad je sama s djetetom ili dok ne daj Boze drzi dijete, pogotovo dok je bio jos mali. Do sad nisu imali tih situacija, ona iz straha i sad najvise voli kad nije sama s njim, ali napadi joj nisu tako cesti i terapijom ih drzi pod kontrolom. Znam da kod nje napad bude kada se iz nekog razloga uzbudi a jednom se desio i u mom prisustvu na kupanju jedno ljeto na plazi, posto sunce smeta epilepticarima.
Po meni je najbolje odrediti dobru terapiju i nauciti zivjeti s tim. danas sve te bolesti nisu vise sto su nekad bile, hvala Bogu dragom. Razumijem tvoj strah i nadam se da cete skupa pronaci nacin kako da se nosite s tim. 


_____________________________

T. 2008.
H. 2012.

Moja jako bliska osoba ima ovo! Napadi dolaze kad se nasikira, ili kao sto vec neko gore rece kad je duze sama, od straha Koristi tablete, ali kad napad dobije onda nezna ni gdje je ni sta radi. Jednom sam je vidjela u tom stanju ukocena, i kad joj inekciju daju u bolnici i dodje sebi nema pojma sta se desava. Ima vise vrsta epilepsije koliko ja znam.

ma nisu ni njemu cesti al su bas jaki (Grand-mal ih zovu), i mi smo zasad funkcionisali hB normalno,čak i vozi auto,...al kad je sad imao bas smo se podsjetili koliko je uzasno i kad imas dijete znate i sami,nevolju vidite i gdje je nema a kamoli kad ima razloga da se plasite.
Eto valjda sad kad opet uradi nalaze,mozda mu terapiju promjene jer je i pored terapije eto imao napade mada rjeđe nego kad je bio momak i nije pio terapiju.

Ariela kao prvo jako mi je žao zbog toga kroz što prolazite i muž i ti  

Moj tata je bio dugogodišnji epileptičar,nije bilo urođeno već stečeno nakon operacije tumora na mozgu kao posljedicu je počeo dobijati epilepsiju..... Bio je na lijekovima i to je se regulisalo ,napadi se nsiu javljali često,osim kao posljedica stresa npr kada su mu neznajući da se od njega krije rekli da mu je poginuo sin od sestre  a prije toga je bilo miran najmanje godinu ipo .............

Najvažnije je da se utvrdi razlog napada tj da uradi pretrage sve vezane za glavu zatim da se uključi terapija i da je redovno koristi................... Kod mene tata je bio na Phenobarbitonu 6X1 i Lexaurinu (samo po potrebi) ......................




A i kod mene je tata imao te kako ih zovu Grand-mal ,tj ukoenost,gutanje jezika, stiskanje aka,guenje pljuvakom ....A kod mene tati su kada bi imao napad davali neto metalno  neee klju da stitsne u ruci,nikada nisam saznala zbog ega,ali nama kao djecu su govorili da tako uradimo ako bi se desilo dok je sa nama sam u kui

< Poruku je uredio Selma.A.M -- 1.6.2011 11:22:23 >

ima vise od laganih kad se samo pogled fokusira i na tren osoba izgubi ali toliko kratko da niko ni ne skonta-do ovih Grand mal - napad kod kojeg se tijelo koci,trese,pljuvacka na usta,zna se i jezik pregristi, nestaje dah, i to traje mozda minut ali onda nakon 15-tak min. osoba nije svjesna ni gdje se nalazi ni ko je,sta je , gdje je,....MM nažalost ima ovu.
MM ne id eu bolnicu jer eto prođe svekod kuće,jednom je dođla hitna ali vec je bilo gotovo - pa su rekli ne može se tu ništa-takva je bolest-samo sanirati koliko jemoguće tabletama i redovnim kontrolama

Upravo tu ima i osoba o kojoj sam pisala. Cak je i sina naucila o tome jer joj je od velike pomoci kad napad dodje! Nedo Bog nikom,a tvom muzu sve najbolje!

Zao mi je Selma sto je i tvoj tata imao... Ma i mi gledamo da ga ne sekiramo, al on više ima napade kad je umoran i u trenucima nakon buđenja možda do nekih pola sata,ili ako ga neko bas trzne iz sna.
Ma joj znam da mi ne mozete pomoci-zapravo mi i mozete ovako savjetima i iskustvima al i ja sam morala se nekom izjadati,jer ni njegovi ni moji ne znaju za te ponovne napade,da se ne sekiraju puno ni oni (sta ce kad ne mogu pomoci) pa nemam s kim ni pricati o tome a treba mi.

Hvala vam mnogo 

Moj sin je po rodenju imao i nije vise nikada,ali izgleda strasno.Najbolje ti je potraziti par misljenja i uraditi i EEG i sve nalaze i ne tako lako pristajati na mijenjanje terapije jer ti lijekovi mogu i sami izazvati napad ako ne odgovaraju,bila sam svjedok toga kada su bebi promjenili terapiju pa jee svaki put prilikom budenja dobijala napade,a prije terapije se to nije desavalo.Ovo sto ti je hena opisala je vani cesta praksa za ljude sa epilepsijom,i uglavnom je uspjesno pa se raspitaj sretno

ovo je ključno kod osoba sa epilepsijom.
Njemu treba sad jačati samopouzdanje, više razgovora pogotovo sa stručnim licem, ne treba kriti, treba upoznati i educirati okolinu....

Poznajem osobu koja je naučila svoje dijete kako se ponašati kad ona ima napad (također je imala Grand mal napade i bili su česti)... znali smo sjediti u društvu i njeno dijete primjeti kad će napad uslijediti te odmah stavi njenu glavu u svoje krilo i okrene je na stranu...milovao bi je sve dok napad traje a mi odrasli smo bili u užasnoj panici.

Treba se osloboditi straha, prihvatiti, naučiti pomoći i spriječiti da se osoba ne ozlijedi.
Mnoge osobe kad imaju napad koriste ključ, medicina kaže da to i nije od neke pomoći jer napad i traje dok neko ode po ključ, ali eto koristi se, valjda je osoba tako sigurnija i ne treba je uvjeravati u suprotno.

Emice...drago mi je da je sincic bolje,meni strasno izgleda kod MM,a nemogu ni zamisliti kako je tebi tvoje dijete gledati! Ne ponovilo se!  MM mora mijenjati terapiju svakako jer se ovaj jedan njegov lijek vise ne proizvodi!

Breskva...bas mi zalosno i jako hrabro izgledao ovaj opis tog djeteta sto  se brine za majku! A MM je OK prihvatio to vec davno,ja sam znala da ima i prije nego smo se poceli zabavljati, tako da znaci da sam i ja prihvatila, ali sad sam ovih dana jako uznemirena jer nije lako izbrisati iz misli njegov izraz lica kao da nece prezivjeti i potom tupi pogled pun nemoci.Al zato se ja vama i jadam,jer ja njega ohrabrivam da je sve super i da nije strasno toliko,i da ja ne mislim na to,......glumim da sam jaka pred njim jer znam da mu to treba i da ce njemu biti lakse.

 ariela, jako  mi  je  zao  sto  sve  ovo  prolazite..ali  kao s to  su  ti  vec  rekle ,  osobito  breskva..dobra  terapija i dosta razgovora,  uz sto  manje sekiranja,  sokova,  stresa  i  pogotova  straha  gdje  treba  i  ne  treba.....
kod  mene  na  poslu- 80 %  djece  ima  neku  vrstu  napada..neki  su  jedva  primjetni,  nekin su  teski....uz  dobru   i  pogodjenu  terapiju  događaju  se  rijetko..osim  u  određenim  slucajevima  koji  su  pod  stalnim  nadzorom i  nisu  s  djecom  u  grupama.   Cesto   se događaju   tijekom  prelaska  u  pubertet,  u  nekom  stresnom  razdoblju, kod  neke  djece  cak  i  kod  pojacane  galame ili  neke  promjene  rutine....uglavnom redovne kontrole  razine  lijeka  u  krvi,   terapija,  pregledi  pomazu....dosta  se  hvale  i tim  operativnim  zahvatom,  koji  se  radi  odnedavno  u  ZG.  ali  samo  za  određene  tipove.  Smiri se,  i  polako,  neki  se  preokret  događa  u  njegovu  zivotu,  znam  da  na  sve  utice, ali  strah  je  jos  veci  okidac,  pa  pazite  i  na to.... Sretno

_____________________________

Andrej-06.04.2009 ♥❤♥❤♥

Einstein je umro, Newton je umro, Tesla je umro, a ni ja se ne osjećam baš najbolje!

hvala ivancice...ma danas smo vec bolje  . Nalaze koje je radio ne moze biti bolje-sve u redu  ,pa danas s njima ide neuropsihijatru. Kazem  ,jer kontam otkud normalni a vec godinama ima epilepsiju.Ali eto hB jesu,pa vidjet cemo sta ce dr.reci. Malo me strah te promjene terapije,ali aBd i to ce proci bez napada. Čak su mu tamo gdje je nalaze vadio rekli zato jer su takvi nalazi moglo bi se desiti da zauvijek izljeci,pa se ja nadam aBd da ce mozda tako biti. Bilo kako bilo,nek je on meni ziv i nek se nije puno nasekirao-sinoc smo dugo pricali al sve u pozitivnom smislu...malo mi je zao jer se boji jos bebu uzimati al proci ce aBd i to.

kada je onaj bajni torabi bio ovdje na tv-.u je izjevio da je epilepsija jako osjetljiva i da njegova energija moze izazvati napade, tako da se ja ne bih igrala s tim.

moj sincic od 2 godine je od rodjenja bio na phenobarbitonu, imao je neke trzaje rukicama za koje se nije po eeg moglo ustanoviti da su epi napadi ali je bio pod terapijom unazad pola godine.hB pa smo ga uspjeli skinuti i sada je ok nema nista.on je te trzaje imao sa 4 mjeseca.

aBg bice i tvoj muz dobro, bitno je da se sto manje sekira a u danasnje vrijeme sa dobro odredjenom terapijom ljudi najnomalnije zive.

a moja mama je imala metastaze na mozgu i usljed pritiska je dobivala epi napade sa svim popratnim simptomima, a pila je tegrebos.
ali nakon svakog napada smo joj davali apaurin inj za opustanje misica da joj bude lakse. a hitna naravno nije htjela da dodje jer je za njih bila otpisana svakako ali to je za neke druge teme.

_____________________________

Ne pokusavaj me shvatiti samo me voli!

mala 

.....

< Poruku je uredio Hanady RR -- 17.7.2011 15:46:06 >

_____________________________

''Evo, silazi sumrak, i svijet postaje hladniji. Ti si moj način toplog. Obući ću te na sebe da se, ovako pokipjelo, ne prehladim od studeni svog straha i samoće.''

H- 25.6.2006
F-12.2.2009