Pozdrav, majka sam trogodisnjeg djecaka koji je rodjen sa kompleksnom srcanom manom ATRESIA ARTERIE PULMONARIS+ VSD. Osim srcane mane njegove plucne arterije se nisu razvijale sve do trece operacije i sad napokon mozemo reci da su malo porasle sto je zasad odlicna vijest i nadamo se da ce tako i nastaviti jer su mu pravile veliki problem. Vec smo prosli 3 operacije srca u Italiji, 6 kateterizacija i jos mnogo toga izmedju i napokon mozemo reci da se situacija popravlja. Imamo jos toliko toga da prodjemo, da se izborimo ali hrabro idemo napred.
Ako ima jos neka mama cije najmilije ima srcane probleme bilo bi lijepo da mozemo razmjeniti iskustva, savjete...

Markovamama, ja sam u 27. sedmici trudnoce i danas su mi na uz rekli da postoji sumnja da moja beeba ima srcanu manu. Da li su tebi ista govorili u trudnoci ili su to otkrili poslije poroda? Zanima me jos ako neko zna,mogu li dr uvidjeti te mane u ovom stadiju trudnoce?

Da napomenem jos da mi od samog pocetka ove trudnoce pricaju o rizicima za Down ,radila sam amniocentezu i hB nalaz je uredan i taman kad sam odahnula dodjose mi nove zabrinjavajuce vijesti.

Draga Sabyoli, nije me bilo puno na netu ovih dana pa tek sad vidim da si pisala... Meni su citavu trudnocu govorili da srce kuca kao sat... Tako da sam bila uvjerena da je sa bebom sve uredu. Nekoliko sati nakon rodjenja su ga prebacili u drugu bolnicu jer je imao sve simptome srcane mane( plavili prstici, stenjkao kad dise...) i tako je sve pocelo. Sto se tice tvog pitanja da li se moze vidjeti u 27. nedelji. Moze se vidjeti UZ pregledom ali koliko ja znam jako je tesko to vidjeti. Jesu li ti rekli o kojoj je srcanoj mani rijec ili samo da postoji mogucnost i to je to?
Zelim ti sve najbolje i samo glavu gore i javljaj nam kako si i ima li sta novo.

[Sadržaj poruke je obrisan]

Veliki pozdrav Iman83 kao prvo jako mi je drago zbog tvoje djevojcice jer se stanje popravlja, nista ljepse nego cuti tako dobre vijesti! A posebno mi je drago cuti da doktori nisu bili upravu sto se tice rasta, razvoja, ishrane itd. Sa nama nazalost to nije bio slucaj. Moj junak od prvog dana slabo jede, toliko sam dana provela placuci jer je znao za dan da pojede nekoliko kasikica pudinga i to je to. Sreca pa se to malo promjenilo nakon trece operacije pa sad jedemo koliko toliko bolje i cak smo i porasli ( nakon trece operacije, sa 23 mjeseca imao je 8kg 500gr a sad sa 2god i 10 mj imamo skoro 14kg ). Sto se tice ostalih simptoma Marko se dosta znoji posebno navece kad zaspi, umara se brzo, ubrzano dise, povremeno plavi oko usta,a sa hranom je uvijek problem samo sto je sad veci pa mu se koliko toliko moze dokazati na neki nacin a i nakon zadnje operacije je dosta bolje. Njegova srcana mana je daleko ozbiljnija i teza nego kod tvoje djevojcice tako da nas nazalost svi ti simptomi nisu zaobisli
Sto se tice VSD-a, njemu su sa 11mj radili drugu, korektivnu operaciju kada mu je izmedju ostalog zatvoren VSD. Medjutim, nakon trece operacije kardiohirurg mi je rekao da je jos dok smo bili kuci imao infekciju i da se zbog infekcije ponovo otvorio VSD tako da su ga ponovo zatvorili trecom operacijom.
E sad, sa nama je u bolnoci bila trudnica kojoj su cekali da udje, ne znam tacno koju ali znam sigurno da je bilo izmedju 20-te i 25-te nedelje trudnoce, da bi mogli da joj kazu da li je sa bebinim srcem sve uredu, jer je imala sincica od 2 ipo god koji je operisan kad i moj Marko. Opet napominjem da meni nisu vidjeli apsolutno nista iako je srcana mana jako kompleksna...
Nadam se i ne sumnjam da ce tvoja djevojcica ostati tako dobro i sve najbolje vam zelimo

Mala ispravka, gore sam napisala sa 23 mj je imao 8kg 500gr ali sam pogresila sa 27 mjeseci je operisan i imao tu kilazu... jos jedan od nas dvoje

Nemam iskustva s onim što vas čeka, želim vam samo poželjeti sreću.
Bit će sve ok. Na Rebru su vrhunski stručnjaci, nemoj puno brinuti, ako ikako možeš. run 3
Moj bebač ima 8,5 mjeseci i otvoreni foramen ovale..........tek nam slijedi detaljan uzv na kojem će nam reći da li je samo to i kakva je daljnja procedura.

Šaljem vam puno