Molim ako neko zna nesto o ovoj bolesti nek piše pogotovo ako zna nesto o lječenju (znam da je neizlječiva bolest,ali bar za usporavanje bolesti) isto neka pise...svaka informacija je dobrodošla...hvala u naprijed!

_____________________________

...ko ne valja sebi,neće nikome...

Ja neznam ništa o ovome al evo da podignem temu,nadam se da će se javiti neko ko zna


_____________________________

Matej 10.7.2009.
Andrej 9.12.2014.
Danas je,možda više nego ikad prije,istina da će način na koji se ponašamo prema djeci odrediti budućnost svijeta!

Draga...
U nasem gradu postoj 2 momka(braca) s tom bolesti...Ne znam sto bi ti rekla da te utjesim jer lijeka tu nema,ovaj jedan je aktivan dok drugi (muzev vrsnjak) se stidi svojke bolesti i povucen je,ne zeli biti viđen par puta je i upao i stidi se svoje bolesti,to je razlog sto i posao nije dobio a ia zavrsenu elektrotehniku,ne moze nigdje gdje su stepenice i sl.Nazalost mnogi poslodavci cim cuju da je bolestan ne zele ga primiti a trebao bih imati prednost znam da je jako pametan i inteligentan...

_____________________________

Nase malo zlato Antonio stiglo je 30.06.2009
Nasa mala princeza Ana stigla 14.04.2013

Što se tiče lijekova ja mislim da se koriste kortikosteroidi, a za usporavanje bolesti najbolja je fizička aktivnost i fizikalne terapije...