|
raspolozena mama -> RE: pareza brahijalnog pleksusa-povreda bebe pri porodu (14.11.2015 22:27:13)
|
Eh drage moje, evo i mene sa puno informacija... Bili smo proljetos u Belgiji, mogli smo uraditi operaciju ramena, ali nismo mogli uraditi šaku, pa su nam preporučili da čekamo dogodine, pa da uradimo obje, operacija ramena 2200 eura, a za drugu, složeniju i vjerovatno skuplju nismo uspjeli dobiti predračun... isto, četiri sedmice gipsa od struka do vrha ruke... morali bismo ostati čitav mjesec u Belgiji sve do skidanja gipsa... Na Airbnb stranici sam našla i stan preko puta bolnice, preporučujem i vama da tamo tražite smještaj, provjerena stranica, novac gazdama legne tek 24 sata nakon što dođete, da možete odustati, sve slike su provjerene, da nisu postavljene tuđe i ljudi ostavljaju komentare kako im je bilo...
U međuvremenu, mislim da je brana83 dala podatak za austriju, javi mi se žena koja ima 16 godišnju kćerku sa potpuno drugom dijagnozom ruke, ali je otišla na kliniku, skupila novac, operisala kćerku a bila je digla ruke od toga i zahvalila mi se što sam podijelila informaciju...
Nova informacija, poslali smo podatke i na jednu tursku kliniku, čini mi se da se zove Acibadem, tako nekako i saznaćemo da li možemo tamo uraditi operaciju...
U međuvremenu (igrom "slučaja" odnosno Božjom voljom) smo saznali da čuveni dr Ninković (poznati stručnjak) radi operacije širom svijeta, i uskoro dolazi u Foču da operiše troje djece sa istom dijagnozom (e sad koji je dosadašnji stepen oporavka te djece, odnosno koliko su uspjeli funkcija povratiti prije operacije, to ne znam )[sm=bravo.gif]... 6000 eura je operacija šake i upoznali smo dječaka od 10 godina i njegovu porodicu, on će u decembru na operaciju, a mi smo zakazali pregled 20. novembra u Foči... javiću se sa novim informacijama... moram priznati da sam vidjela dečkovu ruku i podsjetila me je na naše početke, kada je izgledala šaka kao izobličena... i sad mi je drago što sam, uprkos tome što sam bila na ivici depresije zbog cjelodnevnih vježbi i kod kuće i na klinikama, ostala uporna i radila sve preporučene vježbe i vodila je i na elektrostimulaciju i na biooptron zračenje, i na hidroterapiju i na fizioterapiju i što sam odradila Vojtu i Bobath... jer ima napretka... Na prvi pogled se ne može primijetiti razlika ako se ne obrati pažnja (a kad se sjetim totalne paralize bez mišićnog tonusa [sm=smiley13.gif]...), može da podigne ruku iznad glave, nekih 135 stepeni, može da zabaci rukom iza leđa, doduše više trzajem iz ramena, ima pola rotacije i hvata sitne predmete, jaka je sa šakom, sama se oblači i skida, uglavnom... sa tri i po godine... odlična je... jedino prste ne možemo ispraviti... ali ipak ćemo pokušati uraditi i rame jer imamo foru još nekih godinu dana, a šaka može čekati i kasnije...
Upoznala sam još jedan par koji će isto operisati kćerku, možda u Beču, možda u Briselu i oni su od nas saznali... i još nekoliko porodica ali mislim da su oni odustali jer se više nisu javili...
Toliko od mene za ovaj put... Bitno je da se žene javljaju koristeći samo google i dijagnozu i naiđu na forum, dok većina doktora i dalje AMA BAŠ NIŠTA ne spominje roditeljima... mi smo nekada vjerovali da će doktor dati roditeljima sve opcije pa da vide šta mogu i šta žele, međutim, kod naših se ništa nije promijenilo, nažalost!
|
|
|
|